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Autisme et TSA. Quelles réalités pour les parents au Québec ?

Une étude engagée de Catherine des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy à l'université du Québec à Montréal

"Autisme et TSA. Quelles réalités pour les parents au Québec ?" publié aux Presses de l' Université du Québec en 2014 est le résultat de quatre recherches sur la réalité de ces familles, effectuées entre 2007 et 2012, sous la direction de Catherine des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy à l'université du Québec à Montréal (UQAM).

Ce travail s'est appuyé sur des questionnaires mais aussi sur des entrevues.
Le livre aborde toutes les problématiques rencontrées par les parents d'enfants autistes : problèmes de santé, financiers, isolement, difficulté à concilier emploi et soins, implication dans l'intervention comportementale intensive (ICI) et relation nouée avec les intervenantes, échanges avec d'autres parents grâce à internet et enfin aspects positifs de cette parentalité.
Les auteures expliquent que les parents d'enfants autistes ont peu de temps et d'énergie pour prendre soin de leur santé et manquent de sommeil. Ils ont du mal à concilier les exigences de leur vie professionnelle avec celles de leur vie familiale.

Ce sont souvent les mères qui arrêtent de travailler pour prendre soin de l'enfant. Les pères eux sont souvent amenés à changer d'emploi dans le but d'obtenir des conditions de travail mieux adaptées à leur nouvelle réalité. Les familles sont souvent isolées en raison des comportements de l'enfant : difficulté à effectuer les sorties de la vie quotidienne, à partir en vacances, à visiter ou recevoir des amis. La réalité vécue par ces familles engendre un stress mais aussi parfois un sentiment de stigmatisation.
Au Québec l'ICI est l'intervention de référence pour les enfants ayant un TSA de moins de six ans. Une politique provinciale mise en place en 2003 prévoit des services d'ICI pour tous les enfants ayant un TSA entre l'âge de deux à cinq ans. Mais dans les faits les familles doivent souvent attendre entre un et deux ans avant de recevoir ces services. La participation des parents est encouragée, ils sont considérés comme cothérapeutes puisqu'ils sont responsables de la continuité des interventions, cela transforme donc la vie quotidienne des familles. Il leur faut appliquer les grands principes de l'ICI chaque jour : le renforcement, la constance dans les consignes et la formulation de demandes. Tania explique : " Nous on s'appelle des parents béhavioristes. On fait de la généralisation le soir, on en fait les fins de semaine aussi. Ça aide l'enfant à absorber tout ça. "
Une relation de proximité peut se développer entre les mères et les intervenantes. Elles travaillent avec l'enfant autiste, outillent également les mères dans leurs interventions et peuvent aussi leur offrir un soutien affectif.
Les forums de discussion se révèlent précieux pour les parents d'enfants autistes : ils peuvent y trouver des informations, se soutenir, se conseiller sur l'attitude à avoir face aux professionnels. Exemple d'une question : "Mon pédopsychiatre ne veut pas signer les papiers pour les allocations (...). On fait quoi rendu là ? "
Le livre se termine par une partie sur la vision positive qu'ont les parents de leurs enfants.

Les trois qualités les plus remarquées par les parents sont l'affection, la curiosité et la joie. 

Les plaisirs qu'ils partagent avec leurs enfants sont regarder un livre, jouer dans l'eau ou se baigner, explorer la nature et jouer dehors.
Les craintes principales concernent les relations sociales, avec la peur du rejet et de la solitude pour leur enfant.
Ce livre de recherche m'a passionnée. C'est toujours très riche de pouvoir creuser un sujet dans toute sa complexité.
Cette étude est au final un texte engagé car le but des auteures est de souligner la nécessité de mettre en oeuvre des mesures de soutien pour ces familles : améliorer l'engagement gouvernemental sur l'ICI, prévoir une aide financière pour les parents se consacrant à la stimulation de leur jeune enfant et permettre une flexibilité du travail pour assurer un retour à l'emploi sans sanction de l'employeur.
Les bénéfices de la vente de cet ouvrage sont entièrement remis à l'organisme "Autisme Montréal".

Cécile Glasman

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